Antecedentes

El cáncer escamoso de cabeza y cuello (CECC) ocupa el sexto lugar en frecuencia entre todos los tumores malignos, representando aproximadamente el 5% de todos los cánceres.

España supera la media europea en incidencia de tumores de cabeza y cuello. Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos y se estima que en 2017 esta cifra supere los 16.000. Afecta a personas de todas las edades, género y raza. Aunque es más común entre los varones de 40 a 50 años, también afecta a las mujeres y a los jóvenes, en quienes la incidencia ha aumentado probablemente debido a la asociación de la enfermedad con el virus del papiloma humano y el hábito del tabaquismo.

En España, 2 de cada 3 casos se detectan tarde, cuando la enfermedad se encuentra en fases avanzadas, ya que los síntomas son inespecíficos, parecidos a los de otras enfermedades comunes. Si el cáncer se diagnostica en las fases tempranas, entre el 80 y el 90% de los pacientes logran curarse, porcentaje que disminuye a menos del 50% en los casos avanzados de la enfermedad.

Reflexiones

Diferentes profesionales de la oncología y pacientes opinan acerca del Cáncer de Cabeza y Cuello y de sus necesidades y tratamientos. ¿Cuáles han sido los avances y en qué se debe mejorar?

"Es una patología casi invisible social y sanitariamente porque hay una falta de iniciativa de asociacionismo de pacientes, porque los enfermos suelen soportar el sufrimiento psíquico y físico y porque los médicos de Atención Primaria banalizan los síntomas. Todo ello hace que se retrase sustancialmente el diagnóstico".

Yolanda Escobar. Oncólogo Médico, Unidad de Oncología Hospital Universitario Gregorio Marañón

"Se ha producido un cambio en el abordaje de estos tumores, minimizándose el número de pacientes susceptibles a una cirugía de pérdida de órganos. La combinación de quimioterapia y radioterapia, aunque en ocasiones afecta a tejidos sanos de otros órganos, es muy útil. No obstante, estamos consiguiendo que los tratamientos sean más precisos y provoquen menos efectos secundarios a los pacientes, pero es necesario que las mejores fórmulas para tratar la enfermedad se conozcan y lleguen a todos los afectados, porque no todos los pacientes tienen acceso al mejor tratamiento”.

Pedro Lara, Oncólogo Radioterápico. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica

Como paciente, quisiera que los tratamientos de rehabilitación del lenguaje y otras funciones que quedan tan afectadas fuesen cubiertas por los servicios sanitarios otorgados por la seguridad social y por las compañías aseguradoras privadas. También el tratamiento psicooncólogico, tan necesario durante la enfermedad, el tratamiento y posteriormente para la adaptación del paciente a la nueva vida con las secuelas derivadas de los tratamientos quirúrgico, quimioterápico y radioterápico. Estos servicios suelen suponer un enorme gasto adicional para el paciente que, en la mayoría de los casos, no pueden ser asumidas por las familias, ya castigadas por la pérdida laboral que muchas veces acompaña a la enfermedad.

Carmen de Lucas, Paciente

“Los cirujanos plásticos tienen mucho que aportar en el abordaje y tratamiento del cáncer de cabeza y cuello, puesto que estas enfermedades desencadenan defectos funcionales y estéticos significativos. Las secuelas tras la extirpación total o parcial de estos tumores pueden ser amputación del pabellón auricular, pérdida del globo ocular, alteraciones del habla, en la deglución, asimetría facial, incontinencia oral o habla ininteligible”.

Dr. Daniel Camporro, Jefe del servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario Central de Asturias

“La confluencia de órganos afectados y de síntomas asociados a esta patología requieren la toma de decisiones conjuntas por parte de un equipo multidisciplinar, integrando cirujanos (otorrinolaringólogo, maxilofacial, plástico), oncólogos radioterápicos y oncólogos médicos a odontólogos, radiólogos y patólogos. Por otra parte, es fundamental la intervención de especialistas en nutrición, rehabilitación, enfermería y psicología, incluido el médico de atención primaria”.

Dr. José Luis López Cedrún, Jefe de Servicio de Cirugía Maxilofacial del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña

“Los tratamientos, algunos muy agresivos, se prolongan casi siempre durante meses, incluso años, afectando la forma de hablar, comer, escuchar, respirar… Las personas tratadas por cáncer de cabeza y cuello y sus familiares afrontan una gran cantidad de secuelas físicas, emocionales y sociales causadas por la enfermedad y su tratamiento durante periodos prolongados. El hogar y el entorno de las pacientes se ven modificados, y no contamos con mecanismos formalmente establecidos como parte de los cuidados que ayuden a las familias a adaptarse a estos cambios y a superar el impacto psicológico que se produce durante todo este tiempo y después del tratamiento.

Natacha Bolaños. Especialista en Rehabilitación Física Oncológica Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Las secuelas de la enfermedad son muy visibles y esto provoca que se esconda la patología y se estigmatice. Estos tumores afectan a órganos muy visibles, que originan un impacto muy fuerte en la vida de los pacientes. La cirugía en el cáncer de cabeza y cuello es, en ocasiones, mutilante y compleja, siendo muy común la presencia de defectos estéticos que se pueden producir en la cara y en el cuello debido a la localización de los tumores. Funciones simples como llorar y reír pueden verse afectadas, lo que ocasiona una situación psicológica y emocional muy difícil de superar para estos pacientes”.

Miguel Rojas. Psicooncólogo en Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Mi experiencia con los pacientes con cáncer de cabeza y cuello es que, para ofrecerles una atención adecuada, debemos hacerlo desde el conocimiento y la práctica clínica basada en la evidencia. Ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad a nuestros pacientes puede suponer para ellos desde una reducción de los efectos secundarios provocados por la toxicidad del tratamiento hasta un soporte tanto físico como psicológico que les permitirá abordar su tratamiento de mejor manera y mantener su calidad de vida. Quiero reivindicar una enfermería formada y especializada en las patologías y en los efectos secundarios tanto derivados de la enfermedad como del tratamiento, que nos permitirá ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad en todos los ámbitos que precisen los pacientes”.

Dña. Isabel Méndez Llorente, Enfermera en la consulta de enfermería de oncología radioterápica, Hospital Universitario 12 de Octubre

“El paciente con cáncer de cabeza y cuello debiera ser valorado antes y después de su tratamiento por un equipo multidisciplinar formado en este tipo de tumores para no perder ninguna oportunidad de tratamiento e intentar minimizar las secuelas del mismo. Debemos intentar que los importantes avances en el campo de la radioterapia y de la cirugía, así como los nuevos fármacos y la posibilidad de participar en ensayos clínicos, sean accesibles para todos nuestros pacientes. Quedan mejoras por hacer en el ámbito de la prevención (evitar tabaco, alcohol, mala higiene bucal...), el diagnóstico precoz (reconocimiento de síntomas y lesiones precoces) y en el ámbito de la rehabilitación (problemas para hablar, tragar, contracturas...). Sigamos avanzando”.

Dra. Lara Iglesias Docampo, Oncólogo Médico en el Hospital Universitario 12 de Octubre

“El paciente con cáncer de cabeza y cuello sufre una experiencia personal especialmente difícil por las implicaciones de su enfermedad. Su atención personalizada, en el seno de unidades multidisciplinares en centros con amplia experiencia y todos los especialistas necesarios involucrados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, es crucial en el siglo XXI y conlleva mejores resultados desde todos los puntos de vista. La moderna cirugía oncológica de cabeza y cuello aporta una planificación tridimensional, métodos mínimamente invasivos, así como complejas cirugías de rescate y procedimientos reconstructivos microquirúrgicos, adaptados a las indicaciones y necesidades de cada caso particular”.

Dr. Gregorio Sánchez Aniceto, Cirujano Maxilofacial en el Hospital Universitario 12 de Octubre

Decálogo de los derechos de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello

1. DIAGNÓSTICO PRECOZ

A. Conocer los principales factores de riesgo: tabaco, alcohol, mala higiene bucal e infección por el virus del papiloma humano.

B. Reconocimiento de síntomas: heridas en cavidad oral, dolor al tragar, dolor hacia el oído, afonía y bultos en el cuello (la mayoría de estos síntomas serán por patología benigna, pero si duran más de 2-3 semanas debe consultarse con su odontólogo o con su médico de atención primaria).

C. Derivación a especialistas de manera rápida: códigos de sospecha de malignidad con preferencia frente al circuito normal de derivación.

2. INFORMACIÓN ACCESIBLE

Asegurar que todos los pacientes tengan acceso a información científica y asistencial que les ayude a comprender su enfermedad, su pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios que pueden surgir a corto y largo plazo. Esta información debe adaptarse a cada momento y necesidades específicas de cada paciente.

3. PROTAGONISMO DEL PACIENTE

Facilitar un mayor protagonismo del paciente en la toma de decisiones acerca del manejo de su enfermedad y su derecho a una segunda opinión médica.

4. ACCESO A EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

Dada la complejidad de estos tumores, los pacientes deben ser valorados antes y después de cada etapa del tratamiento por equipos compuestos por los distintos profesionales que intervendrán en su tratamiento (mínimo: cirujano maxilofacial u otorrinolaringólogo, oncólogo radioterápico y oncólogo médico).

5. EQUIDAD

Acceso al tratamiento personalizado y óptimo para cada paciente, en igualdad de condiciones y sin discriminación territorial (distintas comunidades autónomas), económica o social.

6. ASEGURAR SERVICIOS DE APOYO ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO

Se requiere un adecuado tratamiento de los síntomas físicos, en especial del dolor, y una adecuada asistencia psicológica y social. Es necesario también identificar y adaptar los recursos sociales que faciliten la adaptación del paciente a su nueva realidad de vida y la vuelta al rol social y al trabajo, en la medida de los posible en cada caso.

7. PROMOVER LA INVESTIGACIÓN

Sería necesario impulsar tanto la investigación básica como la clínica, así como la diseminación y el intercambio de los resultados, asegurando que estos alcancen a todos los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y cuidados del CCC.

8. CONSTITUIR UN REGISTRO NACIONAL DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO

Una herramienta necesaria para poder evaluar la incidencia, la prevalencia, los factores de riesgo, el tratamiento empleado y su impacto en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes en España. Actualmente se dispone de datos internacionales o recogidas de datos por centros hospitalarios y son muy escasos los datos a nivel regional o nacional necesarios para un mejor abordaje global de la enfermedad.

9. PROMOVER UNIDADES DE EXCELENCIA

Estas deben disponer de comités oncológicos de tumores de cabeza y cuello, con protocolos de atención a los pacientes afectados, con formación específica en CCC dentro de su especialidad, y experiencia en el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes. Con una visión integral de la enfermedad y un enfoque centrado en el paciente con el objetivo de conseguir la mejor atención sanitaria posible en el marco de una medicina basada en la evidencia. Promover la rotación y formación de otros especialistas en estas unidades.

10. VISIBILIDAD SOCIAL

A. Reducción del aislamiento y la estigmatización social que caracteriza las vidas de los afectados.

B. Promover el movimiento asociativo entre pacientes y sus familias.

C. Dar a conocer esta enfermedad en los medios de comunicación como vía de integración de estos pacientes.

Descarga aquí la información completa con los derechos de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello en PDF.

Rueda de prensa

A pesar de su gravedad y de su creciente prevalencia en la sociedad, hay poca concienciación sobre el cáncer de cabeza y cuello. Al ser sus síntomas inespecíficos, resulta especialmente dificultoso detectar esta enfermedad en sus primeras fases. Por ello, desde la división específica de GEPAC, redactamos el “Decálogo de los derechos de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello”.

La rueda de prensa de presentación de este manifiesto tendrá lugar el lunes 12 de diciembre a las 11:30h en la sede del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), sita en Madrid, en la calle San Nicolás, 15 (acceso por Noblejas, 1).

#yomeenrollo

El 10 de diciembre se celebra el Día Nacional de Cáncer de Cabeza y Cuello. Para concienciar de esta enfermedad, durante esta semana –los días anteriores y posteriores a la fecha invitamos a la movilización en redes sociales, compartiendo una fotografía vuestra con un pañuelo al cuello junto al hashtag #yomeenrollo. ¡Concienciemos a la población y normalicemos esta neoplasia!

Acción impulsada por Merck, avalada por GEPAC y con la colaboración de la Fundación Merck Salud

División Cáncer de Cabeza y Cuello España

Cáncer de Cabeza y Cuello España es la división del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) destinada a mejorar el conocimiento de la enfermedad, dando visibilidad a las necesidades de los pacientes y familiares, defendiendo sus derechos a nivel nacional y europeo. La división proporciona información y recursos de apoyo a los pacientes y a sus familiares.

www.cancercabezaycuello.org ofrece información sobre factores de riesgo, signos, síntomas y diagnóstico, clasificación y estadiaje del cáncer de cabeza y cuello, tratamiento, cuidados y convivencia con la enfermedad, siempre bajo la supervisión de profesionales especializados.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares es uno de nuestros compromisos, para lo cual contamos con un equipo profesional integrado por psicooncólogos, rehabilitadores, trabajadores sociales y asesores jurídicos.

Qué es Gepac

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es un lugar de acogida para pacientes con cáncer y familiares donde se ofrece información y asesoramiento sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. En nuestra sede se imparten talleres, actividades y charlas para afectados, además de los servicios de apoyo psicológico, social, laboral y oncoestético.

GEPAC está compuesta por 50 asociaciones de pacientes, 14 miembros corporativos y 9 divisiones propias: tumores raros, mama, cabeza y cuello, hígado, páncreas, próstata, pulmón, riñón, piel y melanoma. Esta alianza tiene como propósito compartir recursos y experiencias y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y sistemas de salud.

Si necesitas orientación o apoyo en tu proceso oncológico o eres familiar de algún paciente con cáncer, no dudes en visitarnos en Calle San Nicolás, 15, 28013 - Madrid (entrada Calle Noblejas, 1) o llamarnos por teléfono al 901 220 110.

Para más información visita nuestra web www.gepac.es.

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